Appello per aiutare Mariano: 12 anni e un peso di circa 200 kg

La richiesta è semplice e disperata: trovare qualcuno che sappia dare un nome ai sintomi e indicare una cura possibile. È l’appello lanciato dai genitori di Mariano, 12 anni, affetto da una malattia rara ancora non diagnosticata e con un peso che sfiora i 200 chili. La loro storia è arrivata in prima serata su Italia 1 in un servizio de “Le Iene”, con l’inviato Alessandro De Giuseppe che ha raggiunto la Calabria e ha trascorso alcune ore con il ragazzo e la sua famiglia.

Oggi Mariano vive quasi interamente in casa. I problemi respiratori e le difficoltà nei movimenti rendono complesso anche ciò che per altri è routine: passare dal divano al letto, raggiungere il bagno, gestire i piccoli spostamenti. Per muoversi, utilizza una sedia adattata “di fortuna” da un vicino, con l’aggiunta di rotelle. L’assistenza è continua e coinvolge mamma, papà e fratello: una presenza costante, giorno dopo giorno, che sta diventando sempre più gravosa.

Anche la scuola, ormai, è cambiata. L’edificio sarebbe a poche centinaia di metri, ma per Mariano frequentare in presenza non è più possibile e le lezioni proseguono a distanza. È una quotidianità che si consuma tra le mura domestiche, mentre la famiglia prova a mantenere un equilibrio tra bisogni sanitari, organizzazione pratica e un carico emotivo crescente.

Sul fronte medico, il percorso è stato lungo e pieno di tentativi. Dopo la nascita, i sanitari avrebbero riscontrato l’assenza del corpo calloso, la struttura che collega i due emisferi cerebrali, e ulteriori elementi di complessità neurologica. Da lì, una serie di visite e consulti in diverse città italiane, da Roma a Genova, senza arrivare a una diagnosi definitiva. La famiglia racconta di essersi rivolta anche all’estero, compreso il Children’s Hospital di Boston, dove sarebbe stato seguito un altro bambino con sintomi simili, ma anche in quel caso senza una risposta risolutiva.

Il racconto dei genitori include anche un passaggio legato alla fede: un viaggio a San Giovanni Rotondo, durante il quale la madre chiede forza a Padre Pio per affrontare la situazione. Poco dopo, Mariano — che non aveva mai camminato — sarebbe riuscito ad alzarsi. Oggi, però, la condizione appare peggiorata: il peso estremo limita nuovamente la mobilità e la notte il rischio di difficoltà respiratorie è tale da rendere necessario dormire con un ventilatore. La madre descrive la complessità del quadro clinico con una frase che riassume l’incertezza di questi anni: “È come se Mariano fosse un puzzle dove mancano dei pezzi”.

L’impatto non è solo sanitario. Le spese per viaggi, assistenza e necessità quotidiane avrebbero eroso nel tempo le risorse economiche della famiglia, un tempo benestante: il padre commercialista, la madre avvocato. Alla fatica fisica si aggiunge quella burocratica, raccontano i genitori, tra richieste per presidi, ausili e materiali di base, con la paura di non riuscire a reggere a lungo.

Resta centrale, però, l’urgenza della diagnosi: capire cosa abbia il giovane è il passaggio che potrebbe aprire la strada a cure mirate e a una prospettiva diversa e più tranquilla per il suo futuro.

Intanto, per chi volesse sostenere Mariano, la famiglia ha attivato anche una raccolta fondi: QUI IL LINK. 

Daniele Piersanti